Nesta quarta-feira (21), inicia a Semana Nacional da Criança Excepcional. Instituída pela APAE Brasil há mais de seis décadas, e introduzida no calendário nacional pela Lei nº 13.585/2017. A data foi criada em 1963 e visa eliminar preconceitos e conscientizar a população acerca da inclusão social e da promoção das políticas públicas voltadas para pessoas com algum tipo de deficiência.
O termo “excepcional” refere-se às características individuais: intelectuais, sensoriais, motoras, distúrbios de comportamento, entre outros. São muitos os desafios a serem enfrentados, além disso os problemas existentes afetam de forma definitiva a vida não só dos que possuem algum tipo de deficiência, mas das famílias.
Mesmo com as informações disponíveis, a “inclusão” ainda precisa ser bastante trabalhada, e esse é um dos principais desafios encontrados por quem tem filho excepcional, principalmente no ambiente escolar, tendo em vista que, na maioria das vezes, as escolas não dispõem de profissionais capacitados.
Mãe do pequeno Álvaro Araújo Martins, 3, a secretária Catiane Araújo conta que um de seus receios era o ambiente escolar, de como o filho seria tratado, não só pelos profissionais, mas principalmente pelos colegas de sala, pois Álvaro tem síndrome de Down.
“Quando fui colocar na escola, eu já avisei, eu estou colocando o Álvaro na escola, mas eu não quero saber de gente excluindo o meu filho de nada. Nosso grande medo nesse sentido era pela incerteza da reação dos coleguinhas de sala, como eles poderiam tratar. De que forma eles iriam lidar com o Álvaro”, conta Catiane.
Catiane diz que mesmo com todas as informações, a sociedade ainda não está preparada para lidar com alguém que tenha algum tipo de condição especial, começando muitas vezes pelos próprios pais.
“Sobre o preconceito, realmente, a sociedade ainda não está muito preparada para as crianças que têm algum tipo de deficiência. Tem alguns ignorantes que olham diferente, que dizem que a criança não é capaz, mas a deficiência maior mesmo é dentro de casa, de cada um. Porque tem famílias que já dizem logo que a criança não é capaz, que a criança não pode estudar, que a criança não pode ir ao passeio, que a criança não pode tomar um banho de piscina. E eu sempre fui muito tranquila”.
Assim como Catiane, um dos maiores medos da empresária Fernanda Maria, com relação ao filho Gustavo, 5, era a inclusão escolar. Gustavo tem autismo, precisa de muito suporte, por não se alimentar sozinho, tem muita seletividade na hora de comer e ainda usa fraldas.
“Muito medo, tanto que coloquei ele numa escola que acolheu a família e a ele totalmente, por ser uma escola inclusiva, onde todo mundo tem conhecimento e tem muitas crianças especiais. Então, eu tinha muito medo de colocá-lo numa escola comum, que não tivesse esse olhar especial como tem onde ele estuda hoje, por ele ser uma criança atípica”, conta Fernanda.
Como as crianças excepcionais necessitam de acompanhamento de algum profissional da saúde, seja fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, a falta de profissionais também é um dos desafios enfrentados pelos pais, conforme relata Fernanda.
“Outro desafio que tive em relação à quando eu descobri o autismo do meu filho foi o tratamento, vagas para o tratamento, não estou falando nem na rede pública não. Porque, graças a Deus, eu tenho alguma condição de pagar, eu tenho plano de saúde. Plano de saúde nem pensar, não consegui vaga, fiquei em fila de várias clínicas próximo ao meu bairro aqui no Rio, que eu não conseguia vaga porque a procura era maior do que a quantidade de horários para poder atender e profissionais. E mesmo na particular a gente também tem dificuldade. A procura é muito alta, muito grande, muita gente com casos que necessitam. Então, assim, eu acho que precisa aumentar muito isso. Mais profissionais, mais clínicas para o tratamento”, destaca ela.
Segundo Fernanda, datas como essas são importantes, no entanto, se não existirem ações eficazes para acabar com o preconceito e as dificuldades enfrentadas por eles no dia a dia, de nada adianta.
“Eu acho que não adianta ter data comemorativa e não ter ações eficientes, eficazes para poder acabar com esse tipo de preconceito, ou então esse tipo de dificuldade que a gente passa. Estou falando de modo geral, o governo tinha que exigir mais das escolas, dos planos de saúde, mais treinamento para os profissionais escolares, mas segurança para a gente, que tem esse tipo de dificuldade em relação a exigir que o plano de saúde faça a cobertura de alguma forma. Porque temos muitos problemas, pois o plano simplesmente fala que não tem clínica credenciada para fazer o tratamento do nosso filho e fica por isso mesmo. Precisamos entrar na justiça com uma ação judicial para poder conseguir os nossos direitos, não deveria ser dessa forma. Os órgãos tinham que ser mais firmes para poder dar um acolhimento melhor para a gente. Então, assim, é importante, a data é importante para levar mais conhecimento para muita gente, mas eu acho que não adianta se não tem ações eficazes”, finaliza.
Por Dalila Lima
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